不久前，由中國醫藥科技出版社出版的《中國罕見病研究報告（2018）》在京發布，這是中國第一份有關罕見病的綜合性研究報告。罕見病，顧名思義，是指罕見的疾病、稀少的疾病，它是一大類散落在各個疾病系統的不同疾病的總稱，隨著社會的進步，現在罕見病越來越多地引起了人們的關注。該書緊緊圍繞健康中國戰略和精準扶貧政策，對進一步提升全社會對罕見病的關注，解決罕見病因病致貧返貧問題具有重要意義。該圖書主要有以下特點：

　　權威性  《中國罕見病研究報告（2018）》是全國十余位罕見病相關領域專家歷時一年多，經過精心研究和反復討論編纂而成。該報告立體地、全方位地介紹了國內外罕見病的現狀以及對罕見病的認識和有關政策；認真梳理了罕見病研究在中國的發展歷史；客觀地介紹了這些年來中國各級政府和社會各界為關愛罕見病患者、促進相關醫藥研發作出的努力；力求客觀實際地剖析面臨的問題，并提出切實可行的解決問題的方法、路徑。

　　專業性  罕見病不僅僅是醫學中的一個專科，而是包括了人體多系統疾病的幾千種疾?。缓币姴〔粌H僅是醫學問題，而是跨越了臨床醫學、醫學基礎研究、藥學研究、衛生經濟學、法律法規等十多個領域?！吨袊币姴⊙芯繄蟾妫?018）》既說到醫學本身問題又說到社會與政策問題，既介紹發達國家經驗又兼顧我國實際情況，既全面建議又有分步實施辦法。資料翔實、分析客觀、論證嚴謹，為罕見病相關政策的制定提供了參考依據。這是全國范圍內第一份罕見病發病情況和疾病分布資料，為中國罕見病研究做了獨具匠心、富有成果的工作。

　　實用性   《中國罕見病研究報告（2018）》以娓娓道來的文筆，通俗易懂的語言，力求引起讀者對罕見病的關注，并盡可能言簡意賅地解釋深奧艱澀的醫學問題，使得不同行業的讀者都能讀懂其內容，了解罕見病。該報告作為珍貴的醫學研究成果，是我們走進罕見病領域、認識罕見病、了解罕見病的寶貴資料，必將為中國的罕見病防治事業的發展，為中國罕見病患者的合法權益、罕見病患者的救治、罕見病群體健康權益的保障乃至立法作出貢獻。