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　　中國(guó)食品藥品網(wǎng)訊 （記者 郭婷） 罕見病群體的治療和用藥問題日益引起大眾關(guān)注。在今年全國(guó)兩會(huì)上，全國(guó)政協(xié)委員、南寧市第四人民醫(yī)院主任護(hù)師杜麗群建議，通過建立罕見病用藥成本補(bǔ)償機(jī)制、簡(jiǎn)化罕見病用藥申報(bào)審批流程等舉措，加強(qiáng)罕見病用藥保障。

　　“通過國(guó)家醫(yī)保藥品目錄準(zhǔn)入談判，多款罕見病用藥談判降價(jià)且納入醫(yī)保目錄，大大減輕了患者用藥負(fù)擔(dān)。但目前仍存在‘醫(yī)院供藥難、患者負(fù)擔(dān)重、用藥申報(bào)繁’三大挑戰(zhàn)。”杜麗群委員表示，由于罕見病用藥受眾窄、采購(gòu)量少，部分國(guó)談藥價(jià)格低于醫(yī)院實(shí)際運(yùn)營(yíng)成本，醫(yī)院供藥積極性不足；部分罕見病新藥未能納入醫(yī)保目錄，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)仍居高不下；罕見病用藥的采購(gòu)申請(qǐng)、醫(yī)保審批、院方備案等環(huán)節(jié)流程冗長(zhǎng)，涉及多個(gè)部門，用藥申報(bào)手續(xù)繁瑣耗時(shí)。

　　杜麗群委員建議，建立罕見病用藥成本補(bǔ)償機(jī)制，醫(yī)保部門給予醫(yī)院合理的成本補(bǔ)貼，允許將更多的罕見病治療病例按照特例單議原則納入特殊結(jié)算通道，打消醫(yī)院用藥顧慮，確保國(guó)談藥“進(jìn)得了醫(yī)院、供得上患者”。同時(shí)，進(jìn)一步優(yōu)化醫(yī)保目錄動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制，將臨床急需、價(jià)格較高且療效確切的罕見病新藥優(yōu)先納入基本醫(yī)保藥品目錄。簡(jiǎn)化罕見病用藥申報(bào)審批流程，依托信息化手段搭建罕見病用藥“一站式”申報(bào)平臺(tái)，推行線上申報(bào)、并聯(lián)審批、限時(shí)辦結(jié)，減少人工流轉(zhuǎn)環(huán)節(jié)，讓患者“少跑腿、快用藥”。

　　此外，杜麗群委員還建議，構(gòu)建完善的罕見病用藥供應(yīng)保障網(wǎng)絡(luò)，建立區(qū)域罕見病用藥集中調(diào)配中心，統(tǒng)一采購(gòu)、統(tǒng)一儲(chǔ)備、統(tǒng)一配送，減少醫(yī)院的庫存壓力和運(yùn)營(yíng)成本，提升患者用藥可及性。

(責(zé)任編輯：常靖婕)